所以說 我還是不喜歡FB

發個訊息討厭的不喜歡的也都會看到你的留言
實在是不喜歡這樣.....很難搞的我
我決定以後還是勤勞一點 回到這裡來抒發情緒會比較好

總結這陣子的身體狀況
可以說是每況愈下 醫生說我的指數是他最近看過最高的

1/21回診的時候又打了一針類固存 這東西真的很有效

兩天我都很有精神 也都睡得很好!

只是這東西也不能常打 會上癮的....

其實老天爺也沒忘記我

周遭幫助我的人很多
也多少給我一些實質上的建議

主管熱心接送我上下班 同事也都很關心我

副總送我養生書還有氣功的書 又介紹我氣功老師個別指導

朋友們 家人們 大家都很關心我 謝謝大家!我一定會慢慢好轉的!

過年後要認真學氣功了!
我相信我可以治癒我自己 我知道我的使命
我要讓周遭的人都注意到身體健康的重要
這是為什麼會是我得SLE的原因吧!
希望大家都好好珍惜 健康真的得來不易!

運動是改變體質的根本方法

-----轉仔自 我賺了30年

謝謝周遭朋友的關心

這陣子應該是最不穩定的時候吧!
早上起床全身痛的感覺像是被拖拉庫輾過一樣
我都懷疑是不是黑糖對我積怨太深半夜偷揍我....
早上總是早早就醒來,因為實在是痛阿
唯一的辦法就是早點起床吃早餐
然後趕快吃藥,才會比較舒緩一點
真的很不舒服沒辦法騎單車去上班,
就只好麻煩老媽載我過去,我這陣子半夜痛醒
他也跟著就沒睡好,看起來精神很差
他的擔心都寫在臉上,我也只能安慰他這是磨鍊...
還好事發生在我身上, 我很耐痛的,要是你們哪受的了....
不過芳芳站衛兵那天早上 X的 真的痛到想死!
舉步維艱,又整晚沒睡,加上心跳又上看140 呼吸也很困難
有種快要往生的感覺!
就真的撐不住了.....不然我也不會再去看那個沒執照的推拿中醫,
還好是真的有效啦,只是應該是治標不治本

to阿智
謝謝你傳來的貼心簡訊,我一定會好好乖乖的吃藥,調養身體
你們的關心,我知道!
to小達
謝謝你約大家幫我慶生,對一個在當兵的大男孩,這真的很有心,很讓我感動!
to芳芳
謝謝你 不怪我每次都錯過你的重要時刻,真的要跟你說 你真的有長大了!
好像是我一直把你當作不懂事的孩子!
to溪
謝謝你 一直也都很關心我,不是因為我家有烤雞,而是我們深厚的情誼!
to 坤潭
謝謝你總是耐心聽我說的一些人生疑問,聊完總是讓我心情開闊許多
還幫我打聽介紹好醫生,真的很感謝你的關照!
to東翰
雖然才剛認識,教我如何打坐養息,這真的對我身上的病痛舒緩很多,
應該不是心裡作用,認識你,有種遇到貴人的感覺
to瑞辰
謝謝你知道我的病之後,上網google相關知識,也給我很多建議,
每次我復診也都會打電話關心我
to我的家人
大家都很關心我的健康,也都很體貼我,二姐每天都提醒我要早睡,(雖然很兇....)
媽媽就更不用說了,姐夫愛屋及烏的關心
to僑鈴
謝謝你幫我去問你家中醫師,我想慢慢調理,中西醫並進的方式,
慢慢嘗試適合我的調理藥方,一定可以讓我更穩定
太多太多.......
這些感動,讓我更有動力去對抗這個終身疾病
疾病本身不可怕,可怕的是他會讓你喪失鬥志希望理想
被他牽絆著健康就算了 連心都病了才可怕!
各位病友讓我們一起勉勵吧!
不要讓病痛左右我們的心情,要活的更自在!

病情最遭的這陣子

應該已經連續一個月沒有睡到自然醒了
都是睡到痛醒
痠痛入骨的感覺,在骨頭內串流
所以跟之前那些手指關節腫痛症狀相較之下
這陣子不舒服的感覺達到一個臨界點
我都有正常服藥 為什麼控制不好?
睡覺變成一種害怕........
害怕半夜痛醒的感覺 又吵醒老媽 也害他睡不好
最近這三天又很熱 真的是個折磨
我需要強力電扇!上班又一定是冷氣強力放送
這樣溫差這麼大 我好像真的快受不了了
總統府也沒辦法去了,芳芳,怎麼你的重要時刻我總是錯過
那天我又只睡3小時,酸痛到無力走路
最後早上六點打給推拿師請他幫我推拿
他那天早上就幫我推拿了快3個小時吧 還好有比較舒服
不過也維持不了太久隔天有睡到六點
再來又不行了 我又睡不好 手腳都很痛.....

施打類固存初體驗

今天想說找個洗車場 反正停車費平均也是要140起跳
停車位也不好找,今天還停到7F去了 不如去洗車
結果繞了一下 都有點遠,就放棄了,反而耽誤了看病的時間
(應該是因為我路不熟吧,有種原地打轉的感覺)
今天沒有抽血 但是看病時間卻拉長到下午三點才回來
因為醫生說我的指數太高 又有血尿反應,這是狼蒼發作的徵兆
又加上我最近關節痛到一個快往生的境界,還好腎臟超音波沒有甚麼狀況
大家都看著我這死小孩到三樓也要搭電梯是怎樣
(我自己覺得他們的眼神怪怪的....)
醫生老大決定開個注射的類固存給我
我想說就是小小的針筒打一下 不用30秒,
不過....
第一....這是管制藥物 要去癌症中心
第二....這針是打點滴的方式注射,所以花了半小時吧
跟我想的都不一樣
因為等的太累了,椅子又太舒服 也有提供棉被
然後我還睡著了= =

下午果然沒有力氣開車去八里喝咖啡,
最近公司又比較忙,出去玩也有點罪惡感,
醫生說下星期還要去復診看看
哎～～我真的不想一直請假阿,這樣的精神狀態,好像沒辦法念書
回來睡一覺之後真的好很多, 不過不知道頭髮可以不要再掉了嗎?
掉頭髮感覺比較可怕....

5月回診

這是第2次驗出血尿 下次要做超音波檢驗
指數一樣在1000多沒有改善
可能還是要乖乖吃藥吧!
我不是很標準的病人,比較沒事我就不想吃藥了,
現在坐在辦公室 沒事心跳也跳到125左右,很難過....
搞什麼 我高中的時候心跳才60 現在是整整兩倍以上
你要怎樣就怎樣吧,
反正這個身體也只是個軀殼,最後還是要還給大地
都不是我的......也不是你的.........
通通都要還的,愚蠢的人,取你所需,就是陽光 空氣 水

關節痛 就讓他痛吧 真的受不了就吃個藥 這是最快的辦法
我還是要照我自己的方式生活 也是要跟老媽回金山赤腳走在田野中
跟狗狗一起散步 跟隔壁妹妹一起聊天 跟二舅一起種菜拔草,
這是我簡單的幸福!
下星期快要有點收成了喔!小黃瓜已經結果了~~跟著農作物的腳步走
時間飛快的有抓不緊的感覺~~我的大黃桶有派上有場了!!

叫你早點睡啦

今天早上起床,有點輕微發燒
真的不可以太囂張
要好好照著正常生活作息

陪著頭昏昏的我 還有兩隻喵
雖然他們也只是睡死狀態....

這是中藥第七天

用藥&血液指數

白血球2500....很低
血紅素9.7m/dl....很低
血小板122k....很低
anti-DNA:1285....很高
類固存*4 (每天)

很好 越控制越不穩定 我也不知道我做了什麼

用藥紀錄

因為關節炎非常疼痛,
這時候感覺自己真的是重大傷病
吃藥也不能完全根治
要看個人體質是不是還有發作
所以吃藥吃得很不踏實
這是為什麼這麼多人都沒有好好的吃藥的關係吧!
因為有時候真的沒什麼感覺自己有病 卻要吃藥
而且這藥真的不是什麼好東西
首先是
Cataflam25mg(克他服寧),每日3次每次2顆---說是很強的止痛藥
Imuran 50mg(移護寧)每2天1顆
Plaquenil 200mg(必賴克廔)每天2次每次1顆
類固存...真的不舒服早上1顆

有點質疑這樣的藥量會不會太多阿
我之前沒吃這麼多....不過我必須說真的很有效
不然前一陣子的晚餐過後 我就只想要躺在床上當石頭
動一根手指都想飆淚
不過這是個心理戰 你要是越注意他痛 就真的越痛
我就是要跟他對抗,不能讓他知道我覺得很痛,不然他會越來越囂張!
0享!這就是我跟我的身體的戰鬥!
下個月10日回診,有表哥陪我去喔!

SLE指數學名紀錄

文／天明內湖中醫診所院長　鄧正梁醫師

在免疫學檢查方面，也是通過抽血檢查。免疫指標檢查，紅斑狼瘡的免疫學檢查包括『自身抗體』以及『非抗體』的免疫指標，免疫指標的檢查在紅斑狼瘡中是十分重要的。

一、自身抗體

所謂自身抗體就是身體自己產生的抗體。在自身抗體中以抗核抗體(ANA)最為重要，其他還包括抗中性粒細胞胞漿抗體、抗心磷脂抗體等就不再贅述。

(一)抗核抗體

在 過去傳統意義上把抗細胞核內的抗體稱為抗核抗體(anti-nuclear antibody，ANA)。近年來，隨著分子生物學、細胞生物學、免疫化學的深入研究，目前對ANA不再只是粗略的針對細胞核成分，而是更細微的指抗核 酸(nucleic acid)和核蛋白(nucleoprotein)抗體的總稱，現在已發現不同意義的二十餘種ANA，而形成抗核抗體譜(ANAs)。

　1．抗核抗體：ANA是對各種細胞核成分所產生抗體的總稱，屬於自身抗體。檢測ANA對紅斑狼瘡的診斷、分型和治療，有著十分重要的意義。據統計：抗核抗體在系統性紅斑狼瘡活動中的陽性率可達96％-100％，在非活動期的陽性率為80％-100％。

ANA 滴度高未必表示SLE在活動，也不一定是治療的指標。ANA的出現無特異性，其他膠原性疾病〈Collagen Disease〉如硬皮病〈Scleroderma〉、類風濕性關節炎〈Rheumatoid Arthritis〉、混合性結締組織病〈Mixed Connective Tissue Disease〉、乾燥綜合症〈Sjogren's syndrome〉等，亦可出現ANA陽性，但一般來講，它們的陽性率以及滴定度均較低。

　2．抗DNA抗體：主 要是檢測抗雙鏈DNA(double stranded DNA，ds－DNA)抗體。抗雙鏈DNA抗體〈anti-dsDNA〉主要見於SLE，是SLE的高度特異性抗體，是SLE組織損傷的發病基礎，也是疾 病活動的標記，特別與活動性腎損傷密切相關，是SLE診斷標準條件之一。

在SLE病變中，anti-dsDNA的陽性率為 60％-90％，與SLE的活動性成正相關，而在活動性SLE的陽性率為80％－100％；在非活動期陽性率<30％，診斷特異性為90％，即 anti-dsDNA陽性有九成機會是紅斑狼瘡。在臨床上高滴度的anti-dsDNA常提示SLE的診斷，但低滴度anti-dsDNA也可見於肝病、 青年型類風濕性關節炎及某些正常人群。在臨床上anti-dsDNA可用於監測SLE的病情變化，其滴度的降低或消失常提示疾病的好轉或緩解，如果進行治 療後其滴度不下降反而上升，常預示著患者的腎臟損害進一步加重。

　3．抗ENA抗體：抗 ENA抗體是一種針對細胞核內可提取核抗原(extractable nuclear antigen，ENA)的自身抗體，最主要是檢測抗Sm抗體〈Anti-Sm autoantibodies〉，對疾病的診斷、治療及預後的判斷有重要的意義，但與疾病的活動性以及疾病的嚴重程度無正相關。

　4．抗Sm抗體：抗Sm抗體〈Anti-Sm autoantibodies〉，首先是在一個名叫Smith病人的血清中所證實，故稱之為抗Sm抗體，對診斷SLE有高度特異性，是SLE的標記性抗體，即發現抗Sm抗體，幾乎可以確診為系統性紅斑狼瘡了。

在 SLE患者中陽性率因人種而不同，黑人和亞洲人的SLE患者中陽性率較高，可達30％—40％，而白種人的患者陽性率卻只有10％—20％；平均陽性率約 為25％。抗Sm抗體對SLE有很強的特異性，特別是對伴有中樞神經症狀者陽性率更高，但它與疾病的活動性不呈正相關，經治療後也可以不消失。

二、非抗體免疫指標

(一)補體(Complement，簡稱C)

補 體是存在於人血清中的具有脢活性的球蛋白，佔球蛋白總量的10％～15％，它由9種血清蛋白(C1-C9)和一些相關物質組成，參與身體正常免疫反應。 SLE患者補體受到啟動，參與免疫反應，因而補體有所降低。補體成分的降低常標誌著病情處在活動期，常有腎臟炎、溶血性貧血、關節炎等急性的臨床症狀出 現。血清中C3是補體中的一種成分，它的含量最高，可佔補體總數的50％以上，如果檢測C3和anti-dsDNA濃度在正常的範圍，常表示著疾病處在非 活動期，預後良好。

如果檢測患者的補體，如C3、C4降低，或anti-dsDNA升高，常預示著SLE處在病情加重的狀態。C4的水平 下降與狼瘡性腎炎有密切的關係。C4的降低常先於C3，並且在長時間內保持低濃度，尤其是在病情惡化前，C4先下降，繼而C3也隨之下降。這種變化，對病 情的診斷，療效的判定和預後都有十分重要的意義。

但在臨床上也發現，有部分SLE患者雖然長期有低補體濃度，即C3、C4很低。但病人的病情穩定，處於良好的狀態，反之，也有少數患者，病情處在進行性加重，但補體C3、C4卻持續正常，無變化。

(二)類風濕因子(Rheumatoid Factor, RF)

類風濕因子是一種巨球蛋白的自身抗體，簡稱RF。在臨床上約有33％～61％的SLE患者會出現RF陽性，但與類風濕關節炎相比，其滴度較低且不持久。

這樣算是免疫強了50倍嗎?

指數飆高 醫生好像會顯得比較關心我
不然我都想要換醫院了說
原來是因為前一陣子都太穩定了
所以他都沒什麼可以跟我說 都講幾句話就帶過~
關節腫的比較嚴重一點
anti-DNA 520(正常人是<10)
謝謝大姐陪我去看醫生

最近的症狀記錄

0901-3腳踝紅腫發熱,行走施力會疼痛(Plaquenailx1)
0904-5手肘.手指關節紅腫發熱疼痛 (Plaquenailx1)
0906手肘.手指.膝蓋關節紅腫發熱疼痛 (Plaquenailx1)
0907下肢關節紅腫發熱,行走疼痛
腳指腫脹疼痛(Plaquenailx1)

0908依舊是腳踝關節痛 腳趾腫脹
回診驗血報告 血液正常 Anti-DNA 126
(Plaquenailx2 Steroids x3)
這是怎樣的病,
我必須練就一身忘記疼痛的功夫
我不說沒有人知道我痛,也希望我可以這樣忘記疼痛
有點瞭解其他病友的心情了
冬天會好一點嗎?

膝蓋可以再痛一點沒關係,我老了!

這陣子好像太忙碌了
身體有點負荷太大的警訊
先是無故的膝蓋痛
再來是手指手腕關節也有點腫
通常在看醫生的那天
這些不正常的狀況又會好了!
你就是在跟我做對,是吧!
明天看醫生

豐富的一天

今天是我複診的日子,
從以前的害怕抽血,
到現在,還是會有點怕啦!
不過已經很好了!
狀況是
C3/C4:60/5
anti-DNA:145
尿蛋白:+1
結論就是所有指數小範圍的不正常
不過也沒有特別不正常就是了

這天的門診特別冷清
我也很快就看完了
大約早上10點多吧!正愁不知道要去哪的時候
就想到去找阿儒 看看他之前摔車好了沒
也問問他分手了沒有(我跟他問好的固定問題)
剛好他要去孤兒院送愛心
能有機會跟他去送愛心
真的很有緣!!
可能是爺爺要我多做善事吧!
不然阿儒整理的三大袋禮物

他自己根本不可能搬的過去
在我的Papago導航下
我們很順利的找到孤兒院
院所的櫃檯也很開心我們送物資過去
這種做善事的感覺真的很開心!!

另外
讀幼保系的阿儒真的很細心
特別挑了幾家規模比較小的院所捐物資
因為他說大間的院所一定很多人會捐
所以要照顧一些小間的院所!
是不是很貼心呢!


送完禮物也大概5點多了
我們在台北車站分別赴各自的約

我跟溫約在市政府站
一起吃了一份半雞的大餐(忘了拍照,我們太餓了!)
接著就上樓去觀景台了
真的很驚訝,台北的夜景是如此美麗
同行的都是國外遊客,香港.日本居多
非常瘋狂的拍照
忘我的坐在窗台上
結果被旁邊的服務人員制止......
因為那標語寫得真的很遠
所以我們不曉得啦!真的不是故意的!

就像每個觀光景點一樣
101也有寄送明信片的服務
不過他標榜"來自高空的祝福"
有沒有比較厲害的感覺阿!
除了寄給我自己以外
因為沒有隨身攜帶其他人的地址
所以我就沒有寄了
溫還有寄給他同學
我們一起寄了一張給邱小達小朋友
希望他受到我們來自高空的祝福
迎向美好的2009
還是一樣的天真大笑!


溫還有請我吃那好吃的冰淇淋Movenpick
他也覺得超好吃的喔!
我們也是一起吃了一盒草莓icecream&一杯果汁
今天整個就是情侶的約會嘛!
吃什麼都是一人一半!

上面呆了有2個小時吧
我們還買了打折過後的"草莓道明寺"回家吃
好像沒有很好吃
姊姊們不是很喜歡
真是難伺候!
這天的約會走了很多路
穿著我姐說最好穿的AS平底鞋
我還是磨出2個超大水泡
還好沒有破掉就是了!

Oct 2008

今天我想起個大早6:30出門,搭公車有位子坐,去醫院不用等太久

這是值得的!!雖然7:00到醫院抽血號碼已經到了245號

不過我想應該可以比平常快很多,果然9:00就看完醫生讀完報告也拿了藥

這次我我的C3/C4:50/6 DNA:105

控制的很好,很穩定,所以醫生又把藥減量了,二天吃ㄧ個就可以了!

Aug 2008

今天的我很乖 有聽若蘭的話戴了口罩

不可思議之一:

哇~!抽血等待人數竟只有80人!

破天荒的少ㄚ~生病的人變少了喔~!不錯喔~!

上呼吸道維持感染的狀態

一個月以來沒完全好過

不可思議之二:

這次的驗血指數好很多 醫生說我可以不用吃類固存了

不可思議之三:

2個月後再回 診(原本是1個月一次)

另外~中午約了高中同學吃飯 阿儒要去美國自助旅行(羨慕)

在榮總附近的"阿里郎部落"韓式料理

他們家凡舉泡菜.煎餅.炸醬麵.石鍋拌飯 都很好吃

我們中午去的時候還遇到韓國人也在店內用餐

我想應該是很道地的喔~!

明娟點了清燉牛肉年糕~哇!那個湯真好喝~!

下次我有機會再去的話應該要拍個照....

她也有在Y拍賣他們家的產品,價位雖然有點高 但真的都很好吃喔~!

戰鬥

紅斑性狼蒼!在我住院前是真的沒聽過
真的必須面對現實,還是會想....為什麼是我
雖然現在吃藥控制,不過脊椎的不舒服還是持續發生
不知道他會侵犯到什麼境界....
想到這....就覺得可怕
不管怎樣
是時就是如此
面對他吧!
儘管好不了,至少活著!
未來說不定控制的好,也不會有什麼症狀
也可以跟一般人一樣,對!就是這樣!

跟大姐約了要去看11月的華仔演唱會,
還有一段時間,至少今年也是有值得期待的事!
雖然3500的價位有點痛....
不過我想一定值回票價!!畢竟是舉世無雙的劉德華!!
(當然我是最愛學友的,別懷疑!)
也謝謝表姊的幫忙!

人生苦短,縮小自我 其實我們可以做很多事!
別常常把自己困住了!